новости
12 июля 2014 10:36
Велосипед как средство от людского равнодушия
Жизнь коротка — вроде аксиома для всех. В свои пятнадцать лет Юра Исаев понимает это с особой остротой. Но это его жизнь, его мысли, мечты, увлечения, родные люди, и в этом он ничем не отличается от своих ровесников. Разница лишь в том, что за каждый день жизни ему и его семье нужно бороться.
Пять человек на весь Рыбинск
Всего пять человек в Рыбинске больны муковисцидозом. Двое из них — в семье Исаевых. Они воспитывали трех девочек и мечтали о мальчишках. Когда новорожденный сын стал быстро терять вес, в пульмонологическом отделении детской клинической больницы №1 в Ярославле, куда положили маленького Юру, поставили диагноз. Тогда Надежда испытала и страх, и отчаяние, но врачи, медсестры помогли обрести спокойствие и уверенность. Подобрали схему лечения, физических упражнений, массажа, настроили на особую дисциплину и ответственность, цена которым — жизнь ее ребенка. А через три года в семье родился Санька. И снова — тот же диагноз: муковисцидоз.
Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Простая суть диагноза в том, что жидкости (слизи), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника и т.д. Они засорены слизью, которая в норме должна легко и вовремя отделяться, но из-за ненормальной густоты закупоривает протоки, и в этих слизистых пробках накапливается опасная инфекция. Несмотря на нормальный или даже повышенный аппетит, дети плохо прибавляют в весе и медленно растут. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — один из постоянных симптомов болезни. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых.
Муковисцидоз (МВ) — самая распространенная из наследственных болезней, а вызвана она наличием дефектного гена. Его носитель — каждый 20-й житель планеты.
Если оба родителя являются носителями генетического дефекта, в 25% случаев рождаются больные малыши. Внешне носительство никак не проявляется, родители могут быть совершенно здоровыми, и рождение больного ребенка будет полной неожиданностью для всех. У одних и тех же родителей могут быть как больные дети, так и здоровые, как это и оказалось в семье Исаевых.
В Российском регистре пациентов с этим заболеванием 2 605 человек. 40 детей в Ярославской области проходят лечение в Детском респираторном центре на базе пульмонологического отделения детской клинической больницы №1 в Ярославле.
Еще 15 лет назад пациенты редко доживали до совершеннолетия. По данным на 2005 год, средняя ожидаемая продолжительность жизни таких больных в Москве и Центральном регионе составила 28 лет, общероссийская статистика гораздо хуже. Для сравнения: в США к 2008 году этот показатель превышал в среднем 37 лет, а по прогнозам зарубежных ученых, уже в ближайшие годы средняя продолжительность жизни больных увеличится до 50 и более лет.
Среди больных муковисцидозом много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Может быть, потому, что их физическое развитие часто ограничено, они особенно успешно занимаются теми делами, которые требуют покоя и сосредоточенности. Среди них немало талантливых компьютерщиков, музыкантов, рисовальщиков. Они изучают иностранные языки, много читают и пишут, увлекаются рукоделием, по мере сил занимаются спортом. Многие из них вполне могут состояться как успешные профессионалы и принести пользу людям.
Пять лет, которые…
Одно но — до всего этого больные должны дожить. А это возможно лишь при ежедневном приеме антибиотиков, ферментов, витаминов, ежедневных дыхательных процедурах с использованием специальных, в идеале — перкуссионных аппаратов вентиляции легких, сочетающих массаж и ингаляцию. В 2008 году шведский аппарат появился в детской больнице Ярославля.
Когда Владимир Исаев узнал, сколь значительный эффект он дает в лечении детей, решил твердо — он добьется, чтобы такая «машинка» была у его мальчишек: «С этими процедурами продолжительность жизни увеличивается до 45 лет, а без них — потолок в 18-20 лет. Если б я мог, купил бы сам, но тогдашняя его модификация стоила около 800 тысяч рублей». В 2008 году он написал свое первое письмо в социальную службу. Ответили отказом, сославшись, что такой аппарат не используется в домашних условиях. Хотя были его «домашние» модификации. А потом Исаев-старший писал губернатору Вахрукову, дважды — заместителю губернатора Костину, а в ответ — снова отказ: у правительства нет возможности приобретать медицинскую аппаратуру для физических лиц. Снова писал и просил приобрести аппарат уже не для их семьи, а для города Рыбинска, и он бы смог значительно облегчить жизнь всем детям с серьезными заболеваниями легких. Снова отказ. Но Исаев не сдавался. Дважды написал президенту России Дмитрию Медведеву. Его письмо отправили из Москвы для исполнения в область. Область отписала, что в октябре 2011-го аппаратура будет закуплена. И снова тишина…
Тогда Владимир пригласил тележурналистов из ГТРК «Ярославия», и в январе прошлого года в эфир вышел сюжет из департамента здравоохранения, директор которого сообщил, что у него ситуация под контролем. «Но время шло, и было больно смотреть, как задыхаются от кашля мои мальчишки. Я снова написал письмо Сенину, заместителю нынешнего губернатора», — говорит отец семейства.
Сегодня Юра и Саша учатся дома по программам ярославской школы дистанционного обучения, которая предоставила каждому ноутбук с лицензионным программным обеспечением и полный набор необходимой оргтехники. Устроить ребят на такое обучение помогла Марина Шакурова, у которой Юра несколько лет занимался в школе юных журналистов, осваивал видеосъемку и монтажные компьютерные программы. Чтобы помочь Исаевым получить аппарат для вентиляции легких, она вместе со своими юными учениками создала фильм «На одном дыхании» — о том, как дружная многодетная семья, в которой два ребенка-инвалида, пишет письмо министру здравоохранения Татьяне Голиковой. Фильм показали на фестивале «Кинорыбка» в Рыбинске, а затем и на всероссийском фестивале в Ярославле. Исаевых услышали.
«И в ноябре 2013-го на фестивале творчества детей-инвалидов в Ярославле нам и еще двум семьям вручили долгожданную аппаратуру.
А когда дети стали использовать ее каждый день по 1-2 раза, их жизнь условно разделилась на «до» и «после». У ребят появилась энергия, настроение, потому что легче стало дышать», — рассказывает Владимир Викторович. Для кого-то пять лет привычных бумажных отписок. Для братьев Исаевых — пять лет их жизни, которая могла быть иной.
Обычный велик для мальчишек
Бюджет семьи складывается очень нелегко, зарабатывает только папа — столяр-краснодеревщик. Мама — и хозяйка, и доктор в семье. Все лекарственные средства, необходимые братишкам ежедневно, семья получает полностью и бесплатно, почти без задержек. Но много денег уходит на питание, ведь их рацион должен быть в полтора раза более калориен и богат белком, чем у здоровых детей. Да и растут ребята — надо одеть, обуть, выучить, купить ролики, модели судов, танков, автомобилей, которые с увлечением собирают пацаны….
Кстати, для ребят сейчас очень важны регулярные физические нагрузки. Лучший вариант для этого — хороший велосипед. Но купить Исаевым даже один велик пока не на что. Думаю, в Рыбинске немало неравнодушных состоятельных людей, для которых здоровье мальчишек не пустой звук. Да и Рыбинск позиционирует себя как город для жизни. Или я ошибаюсь?
Марина Морозова
