Темы 2 апреля 2019 9:52

Досидели до слонов

Как жить, если твой ребенок — ежик. Он против общения, против новых впечатлений, друзей, вкусняшек. Разбираемся, как живут люди с аутизмом, почему их родителям нужна помощь государства и наша с вами поддержка

2 апреля — день информирования об аутизме. Что нужно знать о нем? Рассказывает Галина Омарова. Она психиатр, мать дочери с аутизмом. А еще Галина возглавляет областную организацию родителей детей-аутистов, где состоят больше ста семей Рыбинска, Тутаева, Углича, Ярославля.

Не в прививках дело

Ученые так и не решили, как аутизм возникает, но причина точно не в прививках. И он не заразен. Аутизм — нарушение развития, которое затрагивает все сферы жизни ребенка. Год от года число детей с этим диагнозом растет. И все чаще речь не об аутизме, а о расстройстве аутистического спектра, которое шире аутизма.

Человек с РАС — это и талантливый математик с проблемами коммуникации, и глубокий инвалид без речи, без навыков самообслуживания, погруженный в себя. Их объединяет нарушение коммуникации – вербальной и невербальной. Он может понимать речь, но не использовать ее. Или будет говорить – развернуто, насыщенно, но это будет монолог без отслеживания реакции собеседника.

И второе сходство: стереотипии. Ужас перед новизной. Склонность к одной еде, к прогулкам одними маршрутами.

— Новый ремонт, перестановка мебели, изменение в режиме дня, другой педагог – для ребенка с аутизмом действительно трагедия. Если такой малыш привык, что вечером приходит мама и рассказывает сказку, то когда мама болеет, и приходит бабушка, ребенок не заснет. Ритуал нарушен, — рассказывает Галина.

Базовые эмоции человека с аутизмом – тревога, беспокойство. Он все время ждет подвоха. «Меня облаяла собака – не буду из дома выходить. Ворона вылетела из-под ног с криком – мы год гуляем в подъезде».

Выйти из дома – проблема, ребенок не любит шума, быстро устает от людей, от толпы. Бывает, что пытаясь облегчить состояние, ребенок криком хочет снизить тревогу. Окружающие трактуют его поведение как невыносимое, его самого – как избалованного, нарочно привлекающего внимание. На родителей обрушивается ледяной душ осуждения, советы по правильному воспитанию.

Выходи из ракушки

Число детей с аутизмом в России увеличивается. И это большая проблема социума. Ни родители, ни специалисты не готовы к столь сложным нарушениям развития. Педагоги, привыкшие к позиции: «я говорю – ты слушаешь, я субъект – ты объект» от провала в коммуникации в ужасе.

— Задача взрослых — доказать ребенку: с нами есть о чем говорить. Задача педагогов — разобраться в его плюсах, при обучении опираться на них. Возможно, у него фотографическая память, или слуховая – песню запоминает на раз со всеми интонациями. И лишь потом его чему-то учить. Сегодня к этому практически не готовят дефектологов в педагогических вузах, колледжах, — рассказывает психиатр.

Педагог должен стать для малыша с РАС значимым взрослым, ради которого ребенок покинет свою уютную ракушку. Такой ребенок «слишком дорого стоит» — энергии, эмоций, внимания.

Родителям тоже безумно сложно: лет до трех они уверены, что у них обычный ребенок. Аутизм проявляется не сразу. И родители долго не бьют тревогу, особенно если это первенец – они не сразу видят признаки РАС. Педиатры не знают, куда отправить семью, могут успокаивать – «ничего, перерастет».

— У тебя рождается обычный ребенок, вместе с ним рождаются планы. А потом в его 3-5 лет ты прощаешься с обычным малышом, прощаешься с его будущими утренниками, школьными балами, дипломом. Ты постепенно осознаешь: никогда не будет пятерок в школе, белого платья невесты, внуков. И принимаешь ребенка, у которого будет все по-другому. Поход в цирк – высшая степень мужества. И вы будете сидеть в этом цирке, и пальцы крестиком держать: «О, пять минут просидели, десять. О, до слонов досидел, ура!» — говорит Галина.

В России нет поддержки семей специалистами, практически нет ранней помощи, до трех лет с детьми никто не работает. А помогать нужно как можно раньше, чтобы не начались вторичные проблемы. К примеру, ребенок не пробует новую еду, питается только макаронами, итог – гастрит, проблемы со стулом, авитаминоз.

Необходимо, чтобы в руки родителей как можно раньше попали отработанные механизмы помощи таким детям. Именно семья готовит его к выходу в социум.

— Аутизация уменьшается, когда мы, взрослые, доказываем детям: не все так плохо. Есть веселые моменты, радость в жизни, есть люди, которые готовы их принять. Есть много вкусной еды, помимо макарон, есть безопасные места для прогулки, кроме подъезда, — перечисляет Омарова. — А если мы кричим, давим, бросаем наедине с проблемами, аутизация усугубится. Поэтому важно обучать не только специалистов. Столь же важно обучение семей.

Как помочь?

Как воздух таким родителям нужна поддержка близких, друзей. Ребенок с аутизмом полностью меняет жизнь взрослых. Обычно мама целиком принадлежит ребенку, не выходит на работу. Из-за истерик приходится избегать общества, друзья отворачиваются – и мама оседает дома. Поэтому у родителей должна быть возможность отдохнуть.

— Терапевтический эффект оказывает общение с другими семьями. Мы дружим с родителями из Рыбинска, Тутаева, Углича, Ярославля. Вместе отдыхаем, детей знакомим. Видим, как наши дети меняются. И вообще спадает напряжение: семьи полноценно живут, на море отдыхают, за город ездят. Дети с аутизмом в школу ходят, на сцене поют. Бесценный опыт, — говорит Омарова.

Как помочь, если ребенок с аутизмом у близких знакомых, друзей, соседей? Осторожно спросить, что происходит. Предложить помощь.

— На деликатный вопрос родитель расскажет о сложностях, попросит прощения за шум, крики. И будет благодарен, что вы не стучите по батарее. Бывает, у ребенка нет возможности заснуть, иначе как попрыгав на батуте в час ночи. Когда моя дочь была маленькая, она ненавидела мыться, кричала, будто я ее на мелкие ленточки режу. Не знаю, как полицию не вызвали соседи. Одна соседка только спросила: «У вас девочка, наверное, болеет – так сильно кричит», — рассказывает Галина.

Если вы прохожий или посетитель магазина, где ребенок бьется в истерике, лучше не обращать внимания или тихонько предложить помощь родителю. Не нужно пугать ребенка, что заберете, поднимать его, угрожать. Самое неправильное – предъявлять претензии, что вам помешали. Родители в такой ситуации ограничены в возможностях. Они в одиночку борются с непосильным грузом. Поверьте – они понимают, что их ребенок может мешать. И всеми силами пытаются минимизировать неудобства.